三年前,圣路加医院的医生一句看似简单的问候,给全职照护者林同华(71岁)带来莫大的温暖,也让他意识到原来自己真的累了。
林同华则指出,每个患者和照护情况都不同,其他人的规劝或忠告未必适合自己。他建议照护者碰到困难时,不妨先尝试深呼吸,尽量不要当场本能反应,先专心呼吸。“儿子提醒我,要respond(应对),而不是react(反应)。我想没有所谓最好的照护(best care),我们只能做出当下我们认为是最好的决定。”
林同华说:“我的个性不会随意大谈心事或私事,但真的很感恩有家访,让我有了倾诉对象。在那之前,我可以感觉到自己有了抑郁症状,我原本在考虑看精神科医生。”
两人育有四名孩子,一家人讨论后决定由林同华肩负照护责任。他在2017年辞去工作,一个人照顾妻子的饮食起居。直至2022年,刘艳沁因髋骨骨折而进入国大医院做手术,5月开始在圣路加医院做复健,出院后无法再独立走动,他在医疗人员的劝导下聘请了家政工人。
林同华仍清楚记得:初次与圣路加医院的医生见面,医生第一句话就是“你好吗?”当时他已当了五年多的全职看护,医生的问题让他感觉到原来有人在关心他。“我一直背着包袱生活;包袱这个字不太好听,但我真的感觉精神以及情绪包袱越来越沉重。”
李美婷举例,有些照护者自己生病了都不求医,不然就是因为亲人有入眠困难,自己也跟着不睡觉,长期来说对自己和亲人都不好。其实有问题都可咨询医生或社区辅助小组,照护者亦可利用暂息护理(respite care)服务,让护理人员代为照顾亲人,就算只有几个小时也会有一定帮助。
妻子11年前被诊断患上额头颞叶性失智症,丈夫林同华后来辞去工作全心照顾。当全职看护所承受的心理压力和负担十分沉重,他甚至一度感觉自己有抑郁症状。幸好医院安排的家访如同及时雨,让林同华有个情绪出口,缓解了内心的寂寞。
林同华指出,很多人把失智症与阿尔茨海默症画上等号,但失智症并非单一的疾病,而是许多不同病状的综合表征,可分为几种类型。与阿尔茨海默症不同的是,额头颞叶性失智症的症状经常体现在行为改变,包括越来越不适宜的社交行为,例如:丧失自制力,对其他人的感受不敏感,缺乏判断力和同情心,重复性行为,词汇量减少以及语言理解能力下降等。
林同华说:“我很怀念过去常和太太一起聊天,分享各自生活中的酸甜苦辣。现在虽然还能和她说话,但一切已经不同了。这就是身为照护者最寂寞的地方,真的非常寂寞。”
访问当天来到林同华和刘艳沁的家里,两人坐在餐桌前,正在看报纸的林同华不时把标题念给妻子听,还会大略讲解新闻事件,静静坐在轮椅上的刘艳沁没有任何表情或反应。
2014年,他的妻子刘艳沁(70岁)在还不到60岁时,被诊断患上额头颞叶性失智症(frontotemporal dementia)。65岁前患病即早发失智症。当时医生告诉林同华:“你要走的路会比别的照护者更长。”
“你好吗?”
但他转念一想:“‘停止’又意味着什么?或许就是你身边已经没有她了。其他人劝过我,要我把照护当成职业,要懂得抽离,尽量不让自己的情绪受影响。但对方毕竟是亲人,或许可以坚持一周不受影响吧,但和对方有感情的话,难受、难过的情绪一定会回来的。”
正因如此,圣路加医院社区辅助小组(COMIT)的家访发挥了非常大的疗愈作用。2022年7月出院后不到三周,COMIT就做了家访,之后半年每个月都上门探访林同华和刘艳沁,了解他们的需要,尽量帮助他们。
李美婷指出,照护是大家都可以掌握的技巧,但学习需要时间,而且照护这条路可能每个阶段都出现意想不到的事,所以必须跟着情况做调整。
他曾带妻子参与社区组织以及乐龄中心的活动,但很多活动主要是为阿尔茨海默症患者而设。他发现妻子的行为症状会给他人造成困扰,因此渐渐习惯与妻子留在家里。但她不停在家里走来走去,还会把地毯放在餐桌上,或者把鞋子放到床上。要照顾她并不容易,林同华难免心烦气躁,甚至开始想:这些症状究竟什么时候才能停止?
圣路加医院社区辅助小组的组长是高级医疗社工李美婷,她说家访的目的不只是照顾失智症患者的需求,通过临床评估确认病情处于哪一个阶段,也包括关心照护者,了解他的压力水平,是否应付得来。
*需要帮助的照护者,可通过电邮联系圣路加医院社区辅助小组(slh-comit@stluke.org.sg),或在圣路加医院的网站(slh.org.sg)下载服务转介表格。
她说:“有些人可能觉得当照护者就是要坚强,不能崩溃也不能有任何软弱的表现,但重点是一定要照顾自己。所谓照护,并不是什么事情都要自己做。照护的路不必一个人走,大家应该善用社区资源,让自己有时间和空间适当休息,为自己做点什么,才能把最好的自己献给亲人。”
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